無法排汗的致命夏天！西班牙罕病患者高溫下恐「體內崩潰」

AFP 法新社報導

這名居住在馬德里近郊的教師 Alberto Gomez 患有罕見的遺傳性疾病「魚鱗癬」（Ichthyosis）。這種疾病會使患者的皮膚異常乾燥、粗糙且發紅，甚至全身脫皮。最危險的是，許多患者幾乎無法排汗，這意味著他們在酷暑中失去了人體最自然的散熱機制。

西班牙魚鱗癬專家、皮膚科醫生 Angela Hernandez 指出，排汗是人體在高溫下釋放熱量、自我保護的重要機制。如果無法排汗，體溫會持續飆升，導致身體「 literal 崩潰」，細胞遭到破壞，嚴重時可能致命。目前這種基因疾病無法根治，患者必須終生與之共存。

為了在西班牙日益炎熱的夏天存活，Alberto Gomez 出門必備防紫外線的遮陽傘。他解釋，自己不能戴帽子，因為帽子會把熱氣困在頭部無法散去。雖然他依然維持運動習慣，但只能在有冷氣空調的健身房內進行，且運動沒幾分鐘，皮膚就會冒出充滿水分的小水泡。

西班牙魚鱗癬協會會長 Jaime Garcia 也分享了17歲兒子 Alvaro 的抗病歷程。他回憶兒子出生後的第一個夏天，臉部異常通紅，哭泣時「彷彿汗水是從淚水中流出」。Alvaro 上學時，從四月起就必須坐在電風扇旁，到了炎熱的六月下午，甚至無法繼續上課。即使去游泳池，也必須在下水幾分鐘後立刻沖洗、擦拭皮膚並塗抹保濕霜，出門更是隨身攜帶乳霜，一刻都不能鬆懈。