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12歲童身體異變「像扭毛巾」四肢扭曲! 台大深腦刺激扳直脊椎

發布時間:2025/08/04 11:31:57
更新時間:2025/08/04 11:49:45
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12歲童身體異變「像扭毛巾」四肢扭曲!   台大深腦刺激扳直脊椎

圖、文/匯流新聞網

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

今年剛成為大學新鮮人的江同學,12歲嚴重肌張力不全發病,導致軀幹肢體扭曲「身體不聽使喚!像扭毛巾」脊椎側彎站不直、站不住,影響行走及活動,正值青春期的他,一度覺得每天都活得筋疲力盡,跟世界格格不入,對未來充滿了恐懼,所幸,透過台大醫院醫療團隊利用高精確度且高難度的「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」,完全恢復行動自如,一路陪伴的爸爸直呼宛如重生。

12歲童身體異變「像扭毛巾」四肢扭曲! 台大深腦刺激扳直脊椎 21

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

今年剛成為大學新鮮人的江同學,12歲嚴重肌張力不全發病,導致軀幹肢體扭曲「身體不聽使喚!像扭毛巾」脊椎側彎站不直、站不住,影響行走及活動,正值青春期的他,一度覺得每天都活得筋疲力盡,跟世界格格不入,對未來充滿了恐懼,所幸,透過台大醫院醫療團隊利用高精確度且高難度的「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」,完全恢復行動自如,一路陪伴的爸爸直呼宛如重生。

台大醫院今(4)日召開完成超過400例高精度深腦治療的記者會,強調類似的肌張力不全患者苦於現有的藥物、肉毒桿菌治療效果不佳,已可以迎來治療的全新篇章。

台大醫院神經部醫師戴春暉表示,肌張力不全症有原發性或續發性兩類,前者多因遺傳、基因所致,小孩子通常會在6、7歲之前發病,必須抓緊長高之前的黃金治療時期,否則可能在青春期急速惡化,出現合併症,嚴重影響正常行走跟生活功能。

江同學就是典型例子,江爸爸分享,未發病之前,就像一般小孩活動自如,也充滿笑容,但家人漸漸發現他扭不開瓶子、常有彎曲的動作,雖然四處就醫卻不清楚病因,直到12歲那一年發病,才知道是肌張力不全症在作怪。

江爸爸說,發病後,江同學身體整個歪曲、站不直,最痛若的時候,上課跟班上有間隙也跟不上,加上同學嘴巴閒話,讓正值青春期上國一的他對未來充滿了恐懼,幸運的是,過去幾乎無法治癒的這病症,輾轉透過台大醫院醫療團隊的評估,2019年接受高精度深腦刺激治療後,逐漸恢復。

戴春暉說,深腦刺激治療是一種仰賴高科技的大腦疾病治療方式,藉由胸前的脈衝治療器, 連結腦部,以電擊刺激特殊節律點或腦核,由於必須深入8到10公分深的腦部,鎖定僅0.3到0.5公分大的核區,因此,要求治療必須精準鎖定,以免影響其他大腦部位。

戴春暉說,目前深腦刺激治療可以有效改善包括巴金森氏症、肌張力不全症、原發性顫抖症及癲癇症等多種的大腦疾病。健保自2015年起納入巴金森氏症給付,並於2024年擴大涵蓋肌張力不全症,目前一年可以接受治療受益的病友約50人。

戴春暉舉台大醫院經驗為例,肌張力不全症病友大約治療3到6月後可以見到成效,像江同學治療6個月後脊椎拉直、走路改善,9個月後還可以騎腳踏車,做到他之前幾乎不可能做到的平衡。不過,治療需要終生進行。

照片來源:CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝

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